La 18ème édition de la journée internationale des maladies rares, ou Rare Disease Day, aura lieu le 28 février 2025.
Chaque année, elle est coordonnée par EURORDIS et déclinée en France par l’Alliance maladies rares soutenue par les acteurs de la Plateforme maladies rares (Maladies rares info services, la Fondation maladies rares, Orphanet et l’AFM-Téléthon), les filières de santé maladies rares (FSMR)et les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR), ainsi que des associations de patients et des bénévoles.
Il s’agit d’un événement grand public, dont l’objectif est de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches.
Pourquoi parler des maladies rares ?
En France, les 6 000 à 8 000 maladies rares identifiées à ce jour touchent chacune moins de 30 000 personnes soit 4,5 % de la population. Du fait de leur nombre cumulé, on estime que 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30 millions d’Européens touchés. Ainsi, nous croisons et côtoyons tous les jours des personnes porteuses d’une maladie rare sans forcément le savoir.
La rareté de la maladie n’implique pas la rareté du phénomène. Ainsi, une journée internationale est organisée chaque année pour sensibiliser, informer et orienter.
LE Festi’Rares 2025 : c’est quoi ?
Dans le cadre de la journée internationale, de nombreuses manifestations s’organisent en France et dans le monde pour faire connaître les maladies rares.
Un nouvel événement voit le jour à Angers en 2025 : LE Festi’Rares
Le Festi’Rares est un événement culturel et scientifique ouvert à tous et toutes, dont l’objectif est de parler différemment des maladies rares, à travers une semaine d’actions festives.
Vous découvrirez des prestations diverses, présentées par des artistes porteurs de maladies rares ou non. Humour, cinéma, escape game, ou encore culture scientifique sont à l’honneur. Et pour bien finir la semaine, rendez-vous le samedi 1er mars pour une soirée concert au Chabada.
Au programme :
Lundi 24 février : Ouverture du Festi’Rares à 20h puis projection ciné-débat au cinéma les 400 Coups (prix entrée 5 € – inscription préalable obligatoire)
Mardi 25 février : Escape Game entre 11h30 et 16h30 au CHU Angers (gratuit sur inscription obligatoire) – Session d’1h30
Mercredi 26 février : Festi’Rares animé dans la La Galerie Espace Anjou (Animation gratuite – entrée libre) en présence d’associations de patients autour d’un stand et d’activités ouvertes à tous
Jeudi 27 février : Journée scientifique de la Fédération Maladies Rares du CHU d’Angers (Bâtiment Larrey – Gratuit sur inscription obligatoire) – De 14h à 20h
Vendredi 28 février : Stand-Up « Les Différences » aux Folies Angevies à 20h (Prix d’entrée : 5 € – Durée 1h30)
Samedi 1er mars :
A 15h, comédie musicale « Zalane 2.0 et la planète Différence » à la Maison de quartier Le Quart’Ney (prix d’entrée : 5 € – Durée 2h30)
A 20h, concerts pour la soirée de clôture à la Scène Musicale du Chabada (Entrée payante : 12 € et réservation conseillée)